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Resultados da comunidade

O que os pacientes com cefaleia em salvas relatam: resultados da pesquisa sobre o regime de vitamina D3

Craig Stewart
8 min de leitura
O que os pacientes com cefaleia em salvas relatam: resultados da pesquisa sobre o regime de vitamina D3

Este artigo resume dados de uma pesquisa da comunidade relatados por pacientes. É educativo e não constitui orientação médica, e não é um ensaio clínico randomizado. O regime anti-inflamatório de vitamina D3 envolve doses terapêuticas de vitamina D3 e deve ser discutido com um médico qualificado e monitorado com exames de sangue. Leia as orientações sobre exames de sangue e segurança antes de começar.

Uma das perguntas mais frequentes sobre o regime anti-inflamatório de vitamina D3 é simples: será que funciona mesmo, e em quantas pessoas? A resposta honesta é que a evidência mais forte que temos não é um grande ensaio farmacêutico. É a própria comunidade: centenas de pacientes com cefaleia em salvas que acompanharam e relataram seus próprios resultados.

Pete Batcheller, que desenvolveu e aprimorou o regime, conduziu uma pesquisa estruturada da comunidade para captar exatamente isso. Este artigo compartilha o que esses dados mostraram, mantém as afirmações cautelosas e explica por que agora continuamos a pesquisa aqui, neste site.

Como a pesquisa foi conduzida

A pesquisa foi um estudo de resultados autorrelatado, autofinanciado, aberto e do tipo antes-depois em pacientes com cefaleia em salvas que usam o regime. Começou em dezembro de 2011 e durou anos, com cerca de 40 perguntas sobre o padrão das crises, a dosagem, os níveis sanguíneos de 25(OH)D antes e depois, o tempo de resposta, os efeitos colaterais e outros tratamentos.

A questão central que se propôs a testar era se existe uma relação inversa entre a frequência da cefaleia em salvas e o status de vitamina D3 (medido pelo exame de sangue de 25-hidroxivitamina D, ou 25(OH)D). O objetivo primário predefinido era uma taxa de resposta de pelo menos 70% em até 30 dias.

Em 1º de julho de 2019, 602 pessoas com cefaleia em salvas haviam iniciado a pesquisa e 313 haviam preenchido e enviado uma resposta completa.1

O que mostraram as 313 respostas completas

Entre quem completou a pesquisa, os resultados relatados foram impressionantes. São números relatados por pacientes, não desfechos de um ensaio, mas o padrão é consistente e os números são grandes o suficiente para serem significativos.

  • 82% relataram uma redução significativa da frequência, da intensidade ou da duração de suas cefaleias em salvas em 30 dias ou menos, uma mudança média de cerca de 3 crises por dia para 3 crises por semana.1
  • 53% relataram a cessação completa de suas cefaleias em salvas em 30 dias ou menos.1
  • O efeito relatado atingiu significância estatística na análise da pesquisa (P < 0,001), com um número necessário para tratar de cerca de 3.1

Quem eram esses participantes? A demografia foi, em linhas gerais, a que se esperaria de uma população com cefaleia em salvas: cerca de 77% homens, cerca de 72% episódicos (o restante crônicos), idade média de 45 anos, uma média de 17 anos convivendo com a cefaleia em salvas e participantes de 34 países.1

Uma palavra de cautela aqui, em nome da honestidade. A cefaleia em salvas episódica ocorre em ciclos que terminam por conta própria, então alguns respondedores episódicos podem ter melhorado em parte porque seu ciclo estava terminando de qualquer forma. Pete apontou esse fator de confusão diretamente. É uma das razões pelas quais a comunidade continua coletando dados em vez de dar a questão por encerrada.

Por que algumas pessoas não responderam

Cerca de 19% não responderam ao regime, e o trabalho da pesquisa apontou para uma explicação consistente: inflamação concorrente. Outras demandas inflamatórias, como alergias, infecções, traumas ou cirurgias recentes ou doenças autoimunes, podem consumir a vitamina D3 e o 25(OH)D, deixando pouco para sustentar a atividade genética ligada à prevenção das crises. O outro motivo comum foi simplesmente uma dose baixa demais, que deixou o 25(OH)D abaixo do nível necessário.1

É por isso que o regime não é apenas "tomar um pouco de vitamina D". É uma abordagem monitorada: medir 25(OH)D, cálcio e PTH, ajustar a dose e tratar a inflamação concorrente.

A pista do anti-histamínico

Um dos fios mais interessantes dos dados, e que ainda aparece nas respostas hoje, é o papel de um anti-histamínico de primeira geração como a difenidramina para quem empaca. O mecanismo proposto é específico: um alérgeno faz os mastócitos liberarem histamina; a histamina, agindo sobre os receptores H1, pode aumentar a expressão de CGRP (peptídeo relacionado ao gene da calcitonina) e da substância P, que impulsionam a sinalização da dor de uma crise. Acredita-se que bloquear esses receptores H1 reduza essa cascata.1 O envolvimento do CGRP na cefaleia em salvas é bem estabelecido de forma independente, e a infusão de CGRP pode provocar crises em pessoas suscetíveis.2

Alguns pacientes relatam que adicionar difenidramina ao regime foi o ponto em que suas crises finalmente foram interrompidas. É um lembrete de que a cefaleia em salvas raramente é unidimensional e de que o "quadro completo" costuma importar mais do que qualquer ingrediente isolado. Como sempre, acrescentar qualquer medicamento é uma conversa a ter com o seu próprio médico.

Como isso se encaixa na biologia

O mecanismo proposto do regime não é que a vitamina D3 seja um analgésico. É que um status terapêutico de vitamina D3 habilita a expressão genética que reduz os mensageiros envolvidos na dor da cefaleia em salvas e da enxaqueca: CGRP, substância P, VIP e PACAP. Uma análise muito citada constatou que o receptor de vitamina D ocupa milhares de posições em todo o genoma e que centenas de genes mudam sua expressão em resposta à vitamina D3.1 O mecanismo exato na cefaleia em salvas permanece não confirmado e precisa de estudo formal, mas a plausibilidade biológica é real, e um status baixo de vitamina D foi relatado em pacientes com cefaleia em salvas.3

Mantendo a segurança

Nada disso elimina a necessidade de cuidado. A vitamina D3 em doses terapêuticas é potente, e o status é avaliado pelo exame de 25(OH)D no soro; a ingestão excessiva pode elevar o cálcio e causar dano.4 É por isso que este site sempre volta à mesma mensagem: trabalhe com o seu médico, faça seus exames de sangue iniciais e de acompanhamento e trate o regime como um plano monitorado, não como um suplemento para tomar e esquecer. Contraindicações como hiperparatireoidismo e sarcoidose importam, e as crises agudas continuam merecendo tratamentos comprovados, como o oxigênio de alto fluxo.

Continuamos coletando esses dados, então, por favor, adicione os seus

A pesquisa de Pete construiu o quadro que temos hoje. Agora continuamos esse trabalho com uma pesquisa renovada neste site, para que a experiência real da comunidade continue crescendo e atualizada. Quer o regime tenha transformado tudo para você, ajudado um pouco ou não funcionado de forma alguma, a sua resposta importa. Os dados honestos de "não" são tão valiosos quanto os de "sim".

Responder à pesquisa da comunidade →EN

Referências

  1. Batcheller P. Controlling Cluster Headache Safely, Effectively and Inexpensively: the Vitamin D3 Anti-Inflammatory Regimen community survey (2011 to present). Resultados em 1º de julho de 2019 (313 respostas completas); um resumo anterior desta pesquisa relatada por pacientes foi apresentado na Reunião Anual da American Academy of Neurology de 2014. Pesquisa de resultados autorrelatada, autofinanciada, aberta e do tipo antes-depois.
  2. Vollesen ALH, Snoer A, Beske RP, et al. Effect of infusion of calcitonin gene-related peptide on cluster headache attacks: a randomized clinical trial. JAMA Neurology. 2018;75(10):1187-1197. doi:10.1001/jamaneurol.2018.1675
  3. Sohn JH, Chu MK, Park KY, Ahn HY, Cho SJ. Vitamin D deficiency in patients with cluster headache: a preliminary study. The Journal of Headache and Pain. 2018;19:54. doi:10.1186/s10194-018-0886-7
  4. National Institutes of Health Office of Dietary Supplements. Vitamin D: Fact Sheet for Health Professionals. NIH ODS fact sheet
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Craig Stewart

Craig Stewart

Craig é paciente e defensor dos pacientes com cefaleia em salvas, radicado na Nova Zelândia. Está em remissão da cefaleia em salvas há mais de uma década usando o regime anti-inflamatório de vitamina D3 e compartilha sua experiência para ajudar outras pessoas a encontrar alívio.


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