丛集性头痛患者的报告：维生素 D3 方案调查的结果

本文总结了患者报告的社区调查数据。它仅供教育之用，不构成医疗建议，也不是随机对照试验。维生素 D3 抗炎方案涉及维生素 D3 的治疗剂量，应与合格的临床医生讨论并通过血液检查进行监测。开始之前请阅读血液检查与安全性指南。

关于维生素 D3 抗炎方案，人们最常问的问题之一很简单：它真的有效吗，对多少人有效？诚实的回答是，我们所拥有的最有力证据并不是一项大型制药试验。它来自社区本身：数百名跟踪并报告自身结果的丛集性头痛患者。

开发并完善了该方案的 Pete Batcheller 进行了一项结构化的社区调查，正是为了捕捉这一点。本文分享那些数据所显示的内容，对结论保持审慎，并说明我们为何现在在本网站上继续这项调查。

调查是如何进行的

该调查是一项针对使用该方案的丛集性头痛患者的自我报告、自费、前后对比、开放标签结果调查。它始于 2011 年 12 月并持续了多年，提出约 40 个问题，涵盖头痛模式、剂量、治疗前后的 25(OH)D 血液水平、起效时间、副作用和其他治疗。

它要检验的核心问题是，丛集性头痛的频率与维生素 D3 状态之间是否存在反向关系（通过 25-羟维生素 D，即 25(OH)D 血液检查来衡量）。预先设定的主要目标是在 30 天内达到至少 70% 的响应率。

截至 2019 年 7 月 1 日，602 名丛集性头痛患者开始了调查，313 人完成并提交了完整回复。¹

313 份完成的回复显示了什么

在完成调查的人中，所报告的结果令人瞩目。这些是患者报告的数字，不是试验终点，但模式一致，且数字之大足以具有意义。

• 82% 报告其丛集性头痛的频率、强度或持续时间在 30 天或更短时间内显著减少，平均变化约为从每天 3 次发作减少到每周 3 次发作。¹
• 53% 报告其丛集性头痛在 30 天或更短时间内完全停止。¹
• 所报告的效果在调查分析中达到了统计学显著性（P < 0.001），需治疗人数约为 3。¹

这些受访者是谁？人口统计大致符合丛集性头痛人群的预期：约 77% 为男性，约 72% 为发作性（其余为慢性），平均年龄 45 岁，平均与丛集性头痛共处 17 年，参与者来自 34 个国家。¹

出于诚实，这里要提一句告诫。发作性丛集性头痛会以自行结束的周期出现，因此一些发作性响应者的改善可能部分是因为他们的周期本来就要结束了。Pete 直接指出了这一混杂因素。这也是社区持续收集数据、而不是宣称问题已有定论的原因之一。

为什么有些人没有反应

大约 19% 的人对该方案没有反应，调查工作指向一个一致的解释：并发的炎症。其他炎症需求，如过敏、感染、近期的创伤或手术，或自身免疫性疾病，会消耗维生素 D3 和 25(OH)D，使其所剩无几，无法支撑与预防发作相关的基因活动。另一个常见原因仅仅是剂量过低，使 25(OH)D 低于所需的水平。¹

这就是为什么该方案不只是"服用一些维生素 D"。它是一种受监测的方法：检测 25(OH)D、钙和 PTH，调整剂量，并处理并发的炎症。

抗组胺药的线索

数据中最有趣的线索之一，也是今天在回复中仍然出现的一条，是第一代抗组胺药（如苯海拉明）对于陷入停滞的人所起的作用。所提出的机制很具体：一种过敏原触发肥大细胞释放组胺；组胺作用于 H1 受体，可上调CGRP（降钙素基因相关肽）和 P 物质，而它们驱动发作的疼痛信号。阻断这些 H1 受体被认为可下调该级联反应。¹ CGRP 参与丛集性头痛已有独立且确凿的证据，输注 CGRP 可在易感人群中诱发发作。²

一些患者报告，在方案中加入苯海拉明正是其发作最终被打断的转折点。这提醒我们，丛集性头痛很少是单一维度的，而"完整的全貌"往往比任何单一成分更重要。一如既往，添加任何药物都是应与您自己的医生商量的事。

这与生物学如何契合

该方案所提出的机制并不是说维生素 D3 是一种止痛药。而是说治疗性的维生素 D3 状态能够启动基因表达，从而下调参与丛集性头痛和偏头痛疼痛的信使：CGRP、P 物质、VIP 和 PACAP。一项被广泛引用的分析发现，维生素 D 受体占据了整个基因组中成千上万个位置，并且数百个基因的表达会因维生素 D3 而改变。¹ 在丛集性头痛中的确切机制尚未得到证实，需要正式研究，但生物学上的合理性是真实的，并且已有报告称丛集性头痛患者的维生素 D 状态偏低。³

保持安全

这一切都不能消除谨慎的必要。治疗剂量的维生素 D3 是强效的，其状态通过血清 25(OH)D 检查来评估；摄入过量可能升高钙并造成伤害。⁴ 这就是为什么本网站一再回到同一个信息：与您的临床医生合作，做好您的基线与随访血液检查，并把该方案当作一个受监测的计划，而不是一种设置好就不管的补充剂。诸如甲状旁腺功能亢进和结节病等禁忌证很重要，急性发作仍然值得采用经证实的治疗，如高流量氧气。

我们仍在收集这些数据，所以请加入您的那一份

Pete 的调查构建了我们今天所拥有的全貌。我们现在以本网站上一项焕新的调查延续这项工作，让社区在真实世界中的经验不断增长并保持最新。无论该方案彻底改变了您的状况、帮助了一点，还是完全没有效果，您的回复都很重要。诚实的"否"数据与"是"数据同样宝贵。

参加社区调查 →^EN

参考文献

1. Batcheller P. Controlling Cluster Headache Safely, Effectively and Inexpensively: the Vitamin D3 Anti-Inflammatory Regimen community survey (2011 to present). 截至 2019 年 7 月 1 日的结果（313 份完成的回复）；这项患者报告调查的一份较早摘要已于 2014 年提交并在 American Academy of Neurology 年会上公布。自我报告、自费、前后对比、开放标签的结果调查。
2. Vollesen ALH, Snoer A, Beske RP, et al. Effect of infusion of calcitonin gene-related peptide on cluster headache attacks: a randomized clinical trial. JAMA Neurology. 2018;75(10):1187-1197. doi:10.1001/jamaneurol.2018.1675
3. Sohn JH, Chu MK, Park KY, Ahn HY, Cho SJ. Vitamin D deficiency in patients with cluster headache: a preliminary study. The Journal of Headache and Pain. 2018;19:54. doi:10.1186/s10194-018-0886-7
4. National Institutes of Health Office of Dietary Supplements. Vitamin D: Fact Sheet for Health Professionals. NIH ODS fact sheet