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Ergebnisse aus der Gemeinschaft

Was Clusterkopfschmerz-Patienten berichten: Ergebnisse der Vitamin-D3-Regime-Umfrage

Craig Stewart
8 Min. Lesezeit
Was Clusterkopfschmerz-Patienten berichten: Ergebnisse der Vitamin-D3-Regime-Umfrage

Dieser Artikel fasst patientenberichtete Daten aus einer Gemeinschaftsumfrage zusammen. Er dient der Aufklärung und ist keine medizinische Beratung, und er ist keine randomisierte kontrollierte Studie. Das Vitamin-D3-Anti-Entzündungsregime beinhaltet therapeutische Dosen von Vitamin D3 und sollte mit einer qualifizierten Klinikerin oder einem qualifizierten Kliniker besprochen und mit Bluttests überwacht werden. Bitte lesen Sie vor dem Start die Hinweise zu Bluttests und Sicherheit.

Eine der häufigsten Fragen zum Vitamin-D3-Anti-Entzündungsregime ist einfach: Wirkt es tatsächlich, und bei wie vielen Menschen? Die ehrliche Antwort ist, dass die stärkste Evidenz, die wir haben, keine große pharmazeutische Studie ist. Es ist die Gemeinschaft selbst: Hunderte von Clusterkopfschmerz-Patienten, die ihre eigenen Ergebnisse verfolgt und berichtet haben.

Pete Batcheller, der das Regime entwickelt und verfeinert hat, führte eine strukturierte Gemeinschaftsumfrage durch, um genau das zu erfassen. Dieser Artikel teilt, was diese Daten zeigten, hält die Aussagen zurückhaltend und erklärt, warum wir die Umfrage nun hier auf dieser Website fortsetzen.

Wie die Umfrage durchgeführt wurde

Die Umfrage war eine selbstberichtete, selbstfinanzierte, offene Vorher-Nachher-Ergebnisumfrage unter Clusterkopfschmerz-Patienten, die das Regime anwenden. Sie begann im Dezember 2011 und lief über Jahre, mit etwa 40 Fragen zu Kopfschmerzmuster, Dosierung, 25(OH)D-Blutwerten vorher und nachher, Zeit bis zur Reaktion, Nebenwirkungen und anderen Behandlungen.

Die zentrale Frage, die sie prüfen wollte, war, ob es eine umgekehrte Beziehung zwischen der Häufigkeit von Clusterkopfschmerz und dem Vitamin-D3-Status gibt (gemessen mit dem 25-Hydroxyvitamin-D- bzw. 25(OH)D-Bluttest). Das vorab festgelegte primäre Ziel war eine Ansprechrate von mindestens 70 Prozent innerhalb von 30 Tagen.

Mit Stand 1. Juli 2019 hatten 602 Clusterkopfschmerz-Betroffene die Umfrage begonnen und 313 eine vollständige Antwort abgeschlossen und eingereicht.1

Was die 313 abgeschlossenen Antworten zeigten

Unter denjenigen, die die Umfrage abschlossen, waren die berichteten Ergebnisse bemerkenswert. Dies sind patientenberichtete Zahlen, keine Studienendpunkte, aber das Muster ist konsistent und die Zahlen sind groß genug, um bedeutsam zu sein.

  • 82 Prozent berichteten über eine deutliche Verringerung der Häufigkeit, Intensität oder Dauer ihrer Clusterkopfschmerzen innerhalb von 30 Tagen oder weniger, eine durchschnittliche Veränderung von etwa 3 Attacken pro Tag auf 3 Attacken pro Woche.1
  • 53 Prozent berichteten über ein vollständiges Ausbleiben ihrer Clusterkopfschmerzen innerhalb von 30 Tagen oder weniger.1
  • Der berichtete Effekt erreichte in der Umfrageanalyse statistische Signifikanz (P < 0,001), mit einer Number needed to treat von etwa 3.1

Wer waren diese Befragten? Die Demografie entsprach weitgehend dem, was man von einer Clusterkopfschmerz-Population erwarten würde: etwa 77 Prozent männlich, etwa 72 Prozent episodisch (der Rest chronisch), ein Durchschnittsalter von 45 Jahren, im Mittel 17 Jahre Leben mit Clusterkopfschmerz und Teilnehmende aus 34 Ländern.1

Ein Wort der Vorsicht an dieser Stelle, im Sinne der Ehrlichkeit. Episodischer Clusterkopfschmerz tritt in Phasen auf, die von selbst enden, daher haben sich manche episodische Responder möglicherweise teilweise deshalb gebessert, weil ihr Zyklus ohnehin zu Ende ging. Pete hat diesen Störfaktor direkt benannt. Das ist einer der Gründe, warum die Gemeinschaft weiter Daten sammelt, statt die Frage für geklärt zu erklären.

Warum manche Menschen nicht ansprachen

Etwa 19 Prozent sprachen nicht auf das Regime an, und die Umfragearbeit deutete auf eine konsistente Erklärung hin: konkurrierende Entzündung. Andere entzündliche Anforderungen wie Allergien, Infektionen, kürzliche Verletzungen oder Operationen oder Autoimmunerkrankungen können Vitamin D3 und 25(OH)D aufbrauchen, sodass zu wenig übrig bleibt, um die mit der Attackenvorbeugung verbundene genetische Aktivität zu unterstützen. Der andere häufige Grund war schlicht eine zu niedrige Dosis, die das 25(OH)D unter dem benötigten Wert ließ.1

Deshalb ist das Regime nicht einfach "nimm etwas Vitamin D". Es ist ein überwachter Ansatz: 25(OH)D, Calcium und PTH testen, die Dosis titrieren und konkurrierende Entzündung angehen.

Der Antihistaminikum-Hinweis

Einer der interessantesten Stränge in den Daten, und einer, der auch heute noch in den Antworten auftaucht, ist die Rolle eines Antihistaminikums der ersten Generation wie Diphenhydramin für Menschen, bei denen es stockt. Der vorgeschlagene Mechanismus ist konkret: Ein Allergen bringt Mastzellen dazu, Histamin freizusetzen; Histamin, das auf H1-Rezeptoren wirkt, kann CGRP (Calcitonin Gene-Related Peptide) und Substanz P hochregulieren, die die Schmerzsignalgebung einer Attacke antreiben. Es wird angenommen, dass die Blockade dieser H1-Rezeptoren diese Kaskade herunterreguliert.1 Die Beteiligung von CGRP am Clusterkopfschmerz ist unabhängig gut belegt, und die Infusion von CGRP kann bei anfälligen Menschen Attacken auslösen.2

Manche Patienten berichten, dass das Hinzufügen von Diphenhydramin zum Regime der Punkt war, an dem ihre Attacken endlich durchbrochen wurden. Es ist eine Erinnerung daran, dass Clusterkopfschmerz selten eindimensional ist und dass das "Gesamtbild" oft wichtiger ist als eine einzelne Zutat. Wie immer ist das Hinzufügen jedes Medikaments ein Gespräch, das Sie mit Ihrer eigenen Ärztin oder Ihrem eigenen Arzt führen sollten.

Wie das zur Biologie passt

Der vorgeschlagene Mechanismus des Regimes ist nicht, dass Vitamin D3 ein Schmerzmittel ist. Es ist, dass ein therapeutischer Vitamin-D3-Status die genetische Expression ermöglicht, die die am Cluster- und Migräneschmerz beteiligten Botenstoffe herunterreguliert: CGRP, Substanz P, VIP und PACAP. Eine viel zitierte Analyse fand heraus, dass der Vitamin-D-Rezeptor Tausende von Positionen im gesamten Genom besetzt und dass Hunderte von Genen ihre Expression als Reaktion auf Vitamin D3 ändern.1 Der genaue Mechanismus beim Clusterkopfschmerz bleibt unbestätigt und bedarf einer formalen Untersuchung, aber die biologische Plausibilität ist real, und bei Clusterkopfschmerz-Patienten wurde ein niedriger Vitamin-D-Status berichtet.3

Sicher bleiben

Nichts davon hebt die Notwendigkeit der Sorgfalt auf. Vitamin D3 ist in therapeutischen Dosen wirkungsvoll, und der Status wird mit dem Serum-25(OH)D-Test beurteilt; eine übermäßige Zufuhr kann das Calcium erhöhen und schaden.4 Deshalb kehrt diese Website immer wieder zur selben Botschaft zurück: Arbeiten Sie mit Ihrer Klinikerin oder Ihrem Kliniker zusammen, machen Sie Ihre Ausgangs- und Verlaufs-Bluttests und behandeln Sie das Regime als überwachten Plan, nicht als Supplement zum Einstellen und Vergessen. Gegenanzeigen wie Hyperparathyreoidismus und Sarkoidose sind wichtig, und akute Attacken verdienen weiterhin bewährte Behandlungen wie hochdosierten Sauerstoff.

Wir sammeln diese Daten weiter, bitte fügen Sie Ihre hinzu

Petes Umfrage hat das Bild aufgebaut, das wir heute haben. Wir setzen diese Arbeit nun mit einer aufgefrischten Umfrage auf dieser Website fort, damit die reale Erfahrung der Gemeinschaft weiter wächst und aktuell bleibt. Ob das Regime für Sie alles verändert, ein wenig geholfen oder gar nicht gewirkt hat, Ihre Antwort zählt. Die ehrlichen "Nein"-Daten sind genauso wertvoll wie die "Ja"-Daten.

An der Gemeinschaftsumfrage teilnehmen →EN

Referenzen

  1. Batcheller P. Controlling Cluster Headache Safely, Effectively and Inexpensively: the Vitamin D3 Anti-Inflammatory Regimen community survey (2011 to present). Ergebnisse mit Stand 1. Juli 2019 (313 abgeschlossene Antworten); ein früheres Abstract dieser patientenberichteten Umfrage wurde beim Annual Meeting der American Academy of Neurology 2014 eingereicht und vorgestellt. Selbstberichtete, selbstfinanzierte, offene Vorher-Nachher-Ergebnisumfrage.
  2. Vollesen ALH, Snoer A, Beske RP, et al. Effect of infusion of calcitonin gene-related peptide on cluster headache attacks: a randomized clinical trial. JAMA Neurology. 2018;75(10):1187-1197. doi:10.1001/jamaneurol.2018.1675
  3. Sohn JH, Chu MK, Park KY, Ahn HY, Cho SJ. Vitamin D deficiency in patients with cluster headache: a preliminary study. The Journal of Headache and Pain. 2018;19:54. doi:10.1186/s10194-018-0886-7
  4. National Institutes of Health Office of Dietary Supplements. Vitamin D: Fact Sheet for Health Professionals. NIH ODS fact sheet
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Craig Stewart

Craig Stewart

Craig ist ein Patientenfürsprecher für Clusterkopfschmerz aus Neuseeland. Er ist seit über einem Jahrzehnt mit dem Vitamin-D3-Anti-Entzündungsregime in Remission von Clusterkopfschmerz und teilt seine Erfahrung, um anderen zu helfen, Linderung zu finden.


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