Cet article résume des données d'enquête communautaire rapportées par les patients. Il est éducatif et ne constitue pas un avis médical, et ce n'est pas un essai randomisé contrôlé. Le protocole anti-inflammatoire à la vitamine D3 implique des doses thérapeutiques de vitamine D3 et doit être discuté avec un médecin qualifié et surveillé par des analyses de sang. Veuillez lire les conseils sur les analyses de sang et la sécurité avant de commencer.
L'une des questions les plus fréquentes au sujet du protocole anti-inflammatoire à la vitamine D3 est simple : est-ce que ça marche vraiment, et chez combien de personnes ? La réponse honnête est que la preuve la plus solide dont nous disposons n'est pas un grand essai pharmaceutique. C'est la communauté elle-même : des centaines de patients atteints d'algie vasculaire de la face qui ont suivi et rapporté leurs propres résultats.
Pete Batcheller, qui a mis au point et affiné le protocole, a mené une enquête communautaire structurée pour saisir exactement cela. Cet article partage ce que ces données ont montré, reste prudent dans ses affirmations et explique pourquoi nous poursuivons désormais l'enquête ici, sur ce site.
Comment l'enquête a été menée
L'enquête était une étude de résultats auto-déclarée, autofinancée, en ouvert, de type avant-après auprès de patients atteints d'algie vasculaire de la face utilisant le protocole. Elle a commencé en décembre 2011 et s'est poursuivie pendant des années, avec une quarantaine de questions portant sur le profil des crises, la posologie, les taux sanguins de 25(OH)D avant et après, le délai de réponse, les effets secondaires et les autres traitements.
La question centrale qu'elle cherchait à vérifier était de savoir s'il existe une relation inverse entre la fréquence de l'algie vasculaire de la face et le statut en vitamine D3 (mesuré par l'analyse sanguine de la 25-hydroxyvitamine D, ou 25(OH)D). L'objectif principal fixé à l'avance était un taux de réponse d'au moins 70 pour cent en 30 jours.
Au 1er juillet 2019, 602 personnes atteintes d'algie vasculaire de la face avaient commencé l'enquête et 313 avaient complété et soumis une réponse complète.1
Ce qu'ont montré les 313 réponses complètes
Parmi celles qui ont complété l'enquête, les résultats rapportés étaient frappants. Ce sont des chiffres rapportés par les patients, pas des critères d'évaluation d'un essai, mais le schéma est constant et les chiffres sont assez grands pour être significatifs.
- 82 pour cent ont rapporté une réduction significative de la fréquence, de l'intensité ou de la durée de leurs crises d'algie vasculaire de la face en 30 jours ou moins, un changement moyen passant d'environ 3 crises par jour à 3 crises par semaine.1
- 53 pour cent ont rapporté un arrêt complet de leurs crises d'algie vasculaire de la face en 30 jours ou moins.1
- L'effet rapporté a atteint la signification statistique dans l'analyse de l'enquête (P < 0,001), avec un nombre de sujets à traiter d'environ 3.1
Qui étaient ces répondants ? La démographie correspondait largement à ce que l'on attendrait d'une population d'algie vasculaire de la face : environ 77 pour cent d'hommes, environ 72 pour cent de forme épisodique (le reste chronique), un âge moyen de 45 ans, une moyenne de 17 ans de vie avec l'algie vasculaire de la face et des participants de 34 pays.1
Une mise en garde ici, par souci d'honnêteté. L'algie vasculaire de la face épisodique survient par périodes qui se terminent d'elles-mêmes, de sorte que certains répondants épisodiques se sont peut-être améliorés en partie parce que leur cycle touchait de toute façon à sa fin. Pete a signalé ce facteur de confusion directement. C'est l'une des raisons pour lesquelles la communauté continue de collecter des données plutôt que de considérer la question comme tranchée.
Pourquoi certaines personnes n'ont pas répondu
Environ 19 pour cent n'ont pas répondu au protocole, et le travail d'enquête a pointé une explication constante : l'inflammation concomitante. D'autres sollicitations inflammatoires, comme les allergies, les infections, un traumatisme ou une chirurgie récents ou des maladies auto-immunes, peuvent puiser dans la vitamine D3 et la 25(OH)D, laissant trop peu pour soutenir l'activité génétique liée à la prévention des crises. L'autre raison fréquente était tout simplement une dose trop faible, laissant la 25(OH)D sous le niveau requis.1
C'est pourquoi le protocole n'est pas simplement « prendre un peu de vitamine D ». C'est une approche surveillée : doser la 25(OH)D, le calcium et la PTH, ajuster la dose et traiter l'inflammation concomitante.
L'indice de l'antihistaminique
L'un des fils les plus intéressants des données, et qui revient encore aujourd'hui dans les réponses, est le rôle d'un antihistaminique de première génération comme la diphénhydramine pour les personnes qui stagnent. Le mécanisme proposé est précis : un allergène pousse les mastocytes à libérer de l'histamine ; l'histamine, en agissant sur les récepteurs H1, peut réguler à la hausse le CGRP (peptide lié au gène de la calcitonine) et la substance P, qui animent la signalisation de la douleur d'une crise. On pense que bloquer ces récepteurs H1 régule à la baisse cette cascade.1 L'implication du CGRP dans l'algie vasculaire de la face est bien établie de façon indépendante, et la perfusion de CGRP peut provoquer des crises chez les personnes sensibles.2
Certains patients rapportent que l'ajout de diphénhydramine au protocole a été le moment où leurs crises ont enfin cédé. C'est un rappel que l'algie vasculaire de la face est rarement unidimensionnelle, et que le « tableau complet » compte souvent plus qu'un seul ingrédient. Comme toujours, l'ajout de tout médicament est une conversation à avoir avec votre propre médecin.
Comment cela s'accorde avec la biologie
Le mécanisme proposé du protocole n'est pas que la vitamine D3 soit un antalgique. C'est qu'un statut thérapeutique en vitamine D3 permet l'expression génétique qui régule à la baisse les messagers impliqués dans la douleur de l'algie vasculaire de la face et de la migraine : CGRP, substance P, VIP et PACAP. Une analyse très citée a constaté que le récepteur de la vitamine D occupe des milliers de positions dans tout le génome et que des centaines de gènes modifient leur expression en réponse à la vitamine D3.1 Le mécanisme exact dans l'algie vasculaire de la face reste non confirmé et nécessite une étude formelle, mais la plausibilité biologique est réelle, et un statut bas en vitamine D a été rapporté chez des patients atteints d'algie vasculaire de la face.3
Rester prudent
Rien de tout cela n'élimine le besoin de prudence. La vitamine D3 à doses thérapeutiques est puissante, et le statut est évalué par l'analyse de la 25(OH)D sérique ; un apport excessif peut augmenter le calcium et causer des dommages.4 C'est pourquoi ce site revient toujours au même message : travaillez avec votre médecin, faites vos analyses de sang de départ et de suivi et traitez le protocole comme un plan surveillé, pas comme un complément que l'on prend et oublie. Les contre-indications comme l'hyperparathyroïdie et la sarcoïdose comptent, et les crises aiguës méritent toujours des traitements éprouvés comme l'oxygène à haut débit.
Nous continuons à collecter ces données, alors ajoutez les vôtres
L'enquête de Pete a bâti le tableau que nous avons aujourd'hui. Nous poursuivons désormais ce travail avec une enquête actualisée sur ce site, afin que l'expérience réelle de la communauté continue de croître et de rester à jour. Que le protocole ait tout changé pour vous, aidé un peu ou n'ait pas du tout fonctionné, votre réponse compte. Les données honnêtes du « non » sont tout aussi précieuses que celles du « oui ».
Répondre à l'enquête communautaire →EN
Références
- Batcheller P. Controlling Cluster Headache Safely, Effectively and Inexpensively: the Vitamin D3 Anti-Inflammatory Regimen community survey (2011 to present). Résultats au 1er juillet 2019 (313 réponses complètes) ; un résumé antérieur de cette enquête rapportée par les patients a été présenté à la réunion annuelle de l'American Academy of Neurology en 2014. Étude de résultats auto-déclarée, autofinancée, en ouvert, de type avant-après.
- Vollesen ALH, Snoer A, Beske RP, et al. Effect of infusion of calcitonin gene-related peptide on cluster headache attacks: a randomized clinical trial. JAMA Neurology. 2018;75(10):1187-1197. doi:10.1001/jamaneurol.2018.1675
- Sohn JH, Chu MK, Park KY, Ahn HY, Cho SJ. Vitamin D deficiency in patients with cluster headache: a preliminary study. The Journal of Headache and Pain. 2018;19:54. doi:10.1186/s10194-018-0886-7
- National Institutes of Health Office of Dietary Supplements. Vitamin D: Fact Sheet for Health Professionals. NIH ODS fact sheet
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